Pubblicato su Crohn’s & Colitis 360 uno studio nato dalla collaborazione tra ricercatori, AMICI Italia e comunità dei pazienti

Come vive la scuola un ragazzo o una ragazza con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale? Quanto si sente compreso dagli insegnanti e dai compagni? Può andare in bagno quando ne ha bisogno? Cosa accade quando deve assentarsi per una visita, un esame, una terapia o semplicemente perché la malattia non gli consente di stare bene?

Sono domande apparentemente semplici, ma che riguardano una parte fondamentale della vita quotidiana dei bambini e degli adolescenti con Malattia di Crohn o Colite Ulcerosa.

A queste domande ha cercato di dare una risposta lo studio “School life in children with inflammatory bowel diseases: from a national survey to a patient-driven awareness initiative”, pubblicato nel giugno 2026 sulla rivista scientifica internazionale Crohn’s & Colitis 360, edita da Oxford University Press per conto della Crohn’s & Colitis Foundation. Tra gli autori figurano i ricercatori dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi e dell’Università degli Studi di Milano, insieme a Enrica Previtali e Salvo Leone di AMICI Italia.

Ma l’aspetto forse più significativo di questa pubblicazione è il modo in cui la ricerca è nata.

Una ricerca partita dai bisogni dei pazienti

Lo studio non nasce infatti esclusivamente all’interno di un centro di ricerca. Il questionario è stato progettato da AMICI Italia partendo dai bisogni e dalle priorità espresse dai pazienti e successivamente distribuito, tra febbraio e novembre 2024, attraverso la comunità dell’Associazione alle famiglie e ai giovani con MICI.

Il questionario comprendeva 30 domande dedicate non soltanto alla frequenza scolastica, ma a numerosi aspetti della vita quotidiana: conoscenza della malattia, rapporto con insegnanti e compagni, accesso ai bagni, episodi di discriminazione o bullismo, assenze, rendimento scolastico, sport e attività sociali. Alla fine veniva inoltre lasciato ai partecipanti uno spazio per indicare direttamente le proprie priorità e suggerire ciò che avrebbe potuto rendere migliore la loro esperienza scolastica.

È un approccio che AMICI considera particolarmente importante: coinvolgere le persone con MICI non soltanto come destinatari della ricerca, ma come protagonisti nella definizione delle domande da porre e dei problemi da affrontare.

Alla survey hanno partecipato complessivamente 362 bambini e adolescenti, con un’età mediana di 16 anni. Il 90% frequentava la scuola secondaria.

Ai ragazzi piace andare a scuola. Ma spesso non si sentono compresi

Uno dei dati più interessanti è che il 79% dei partecipanti ha dichiarato di andare volentieri a scuola.

La scuola, quindi, rimane un luogo fondamentale di crescita, socializzazione e costruzione del proprio futuro anche per chi convive con una MICI.

Il problema emerge quando si passa dal desiderio di partecipare pienamente alla vita scolastica alla capacità dell'ambiente circostante di comprendere davvero ciò che significa vivere con una malattia cronica, spesso invisibile.

Solo il 30% dei ragazzi ha dichiarato di sentirsi spesso compreso dagli insegnanti.

La situazione non migliora molto nel rapporto con i coetanei: appena il 26% si sente spesso compreso dai propri compagni.

E questo avviene nonostante il 90% dei partecipanti abbia comunicato la propria condizione almeno a un insegnante o a un compagno.

Il problema, quindi, non sembra essere soltanto quello di “dire” di avere una MICI. Occorre creare intorno allo studente una vera conoscenza della malattia e delle sue conseguenze.

Perché Crohn e Colite Ulcerosa non significano soltanto sintomi intestinali. Possono significare urgenza, dolore addominale, stanchezza, visite mediche, terapie, ricoveri e periodi nei quali la malattia diventa più difficile da controllare. E molte di queste difficoltà non sono immediatamente visibili agli occhi degli altri.

Il bagno a scuola: un problema molto più importante di quanto possa sembrare

Uno dei risultati più significativi riguarda l'accesso ai servizi igienici.

Soltanto il 54% dei ragazzi riferisce di avere sempre la possibilità di andare in bagno quando ne ha bisogno. Ma il dato probabilmente più preoccupante è un altro: il 71% dichiara di avere paura di utilizzare i bagni della scuola.

Dietro questa paura possono esserci imbarazzo, mancanza di privacy, condizioni igieniche insufficienti e timore del giudizio degli altri.

Per un ragazzo con una MICI, però, avere accesso rapido a un bagno non rappresenta un privilegio.

È una necessità legata alla propria condizione di salute.

Lo studio evidenzia infatti come non sia sufficiente permettere formalmente allo studente di uscire dalla classe: è necessario che gli ambienti siano realmente accessibili, puliti e capaci di garantire dignità e riservatezza.

Andare a scuola anche quando si sta male, per paura di essere giudicati

Un altro risultato deve far riflettere.

Il 55% dei partecipanti ha dichiarato di essere andato a scuola almeno qualche volta anche quando non stava bene, per evitare critiche o giudizi.

Allo stesso tempo, oltre il 90% ha riferito di perdere almeno occasionalmente giorni di scuola a causa della propria MICI. Le principali ragioni sono le visite e gli appuntamenti medici e il malessere legato alla malattia.

E quando lo studente è costretto ad assentarsi, gli strumenti per recuperare non sono sempre adeguati: soltanto il 36% ha dichiarato di avere regolarmente la possibilità di recuperare le lezioni perse.

Sono numeri che raccontano qualcosa che va oltre l'assenza scolastica.

Raccontano il rischio che un ragazzo con una malattia cronica si senta costretto a scegliere tra la propria salute e il timore di essere considerato diverso, privilegiato o poco impegnato.

Una scelta che nessun giovane dovrebbe essere costretto a fare.

Bullismo e stigma: un problema che non possiamo ignorare

Lo studio rileva inoltre che circa un ragazzo su quattro ha vissuto almeno occasionalmente episodi di bullismo fisico o verbale collegati alla propria malattia o al proprio aspetto, mentre una quota più piccola riferisce episodi frequenti.

Quando una malattia è caratterizzata da sintomi difficili da raccontare — come diarrea, urgenza intestinale, dolore o necessità frequente di utilizzare il bagno — lo stigma può diventare particolarmente pesante durante l'infanzia e l'adolescenza.

Per questo parlare correttamente di MICI nelle scuole non significa soltanto diffondere informazioni sanitarie.

Significa prevenire l'isolamento, combattere i pregiudizi e creare un ambiente nel quale nessun ragazzo debba vergognarsi della propria malattia.

Sono stati i ragazzi stessi a indicarci cosa cambiare

Uno degli aspetti più importanti della ricerca riguarda le soluzioni.

Non sono state stabilite soltanto dai ricercatori. Sono state indicate direttamente dai partecipanti.

Tra le principali richieste emergono:

• programmi di informazione e formazione rivolti a insegnanti e studenti;

• bagni più adeguati, accessibili e utilizzabili senza difficoltà;

• una migliore gestione delle assenze scolastiche;

• modalità più flessibili per recuperare le lezioni;

• possibilità di ricorrere alla didattica a distanza durante le riacutizzazioni della malattia o nei periodi di ospedalizzazione.

Sono interventi spesso semplici, ma capaci di produrre un cambiamento enorme nella vita di uno studente.

Dalla ricerca all'azione: nasce e si rafforza IBD Bridge

Per AMICI, raccogliere questi dati non poteva rappresentare il punto di arrivo.

Doveva diventare il punto di partenza.

I risultati della ricerca hanno infatti contribuito a rafforzare IBD Bridge, la campagna nazionale di sensibilizzazione promossa da AMICI per ridurre lo stigma e favorire l'inclusione scolastica dei giovani con MICI.

Il progetto coinvolge studenti e personale delle scuole secondarie attraverso incontri interattivi con pazienti, medici e psicologi, con l'obiettivo di far conoscere la realtà quotidiana delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e costruire ambienti scolastici più consapevoli e inclusivi. La pubblicazione sottolinea esplicitamente come questa iniziativa rappresenti la trasformazione dei bisogni riportati dai pazienti in un intervento concreto di advocacy.

Ed è probabilmente questo uno dei risultati più importanti dell'intero percorso.

Ascoltare. Misurare. Pubblicare. E poi agire.

Quando la voce dei pazienti diventa evidenza scientifica

Questa pubblicazione rappresenta per AMICI anche un modello di come dovrebbe evolvere sempre più la ricerca nelle malattie croniche.

La comunità dei pazienti possiede infatti una conoscenza che nessun dato clinico può sostituire completamente: la conoscenza della vita quotidiana con la malattia.

I ragazzi e le famiglie che hanno partecipato alla survey hanno raccontato cosa significa avere bisogno improvvisamente di un bagno, perdere una lezione per una visita medica, sentirsi poco compresi da un insegnante, avere paura del giudizio dei compagni oppure andare a scuola anche quando il proprio corpo suggerirebbe di rimanere a casa.

I ricercatori hanno trasformato queste esperienze in dati.

La pubblicazione scientifica ha trasformato quei dati in evidenze.

E ora quelle evidenze possono diventare strumenti per modificare comportamenti, organizzazione scolastica e, auspicabilmente, anche politiche pubbliche.

Gli stessi autori indicano questo percorso come un possibile modello di collaborazione tra associazioni dei pazienti, professionisti sanitari e istituzioni, sottolineando l'importanza di integrare la prospettiva del paziente nella ricerca, nell'assistenza e nelle decisioni di politica sanitaria.

Grazie alla comunità AMICI

Questa pubblicazione appartiene quindi anche ai 362 ragazzi e alle loro famiglie che hanno scelto di partecipare.

Dietro ogni percentuale riportata nello studio c'è una storia, un'esperienza e, soprattutto, la volontà di contribuire affinché la scuola possa diventare migliore per chi verrà dopo.

Gli autori dello studio riconoscono formalmente il contributo di AMICI Italia alla progettazione e alla diffusione della survey e al sostegno delle persone che vivono con una MICI. Lo studio, inoltre, non ha ricevuto finanziamenti esterni.

Per AMICI questo riconoscimento ha un valore particolare perché conferma una convinzione che guida da sempre il nostro lavoro:

la voce dei pazienti non deve essere ascoltata soltanto per raccontare un bisogno. Deve contribuire a definire la ricerca, generare evidenze e costruire il cambiamento.

Ed è esattamente ciò che è accaduto in questo progetto.

La pubblicazione

Gianolio L, Silvera V, Bianchi A, Penagini F, Previtali E, Leone S, Zuccotti GV, Norsa L.
School life in children with inflammatory bowel diseases: from a national survey to a patient-driven awareness initiative.
Crohn’s & Colitis 360. 2026;8(3).
Pubblicato il 23 giugno 2026.
DOI: 10.1093/crocol/otag062.